cancérologie

Cancer et sexualité au féminin: de l'utilité de la sexothérapie

Revue Sexualités Humaines 21


Par Marjorie Cambier - psychologue clinicienne-sexothérapeute. Paris.

INTRODUCTION

Selon l’Inserm, le cancer du sein est le plus fréquent des cancers de la femme (52 500 nouveaux cas en 2010), et les cancers gynécologiques représentent 17 % des cancers féminins (3 000 nouveaux cas de cancer du col de l’utérus en 2010, 4 700 nouveaux cas de cancer des ovaires en 2005). De nombreuses études montrent que les traitements oncologiques (chimiothérapie, radiothérapie pelvienne, hormonothérapie, chirurgie, mastectomie), outre des effets secondaires généraux (fatigue, alopécie, nausées, amaigrissement, ménopause induite…), ont une incidence majeure sur la qualité de vie des patientes, et notamment sur leur sexualité, pendant et après le protocole de soins. Par ailleurs, ces traitements, de par les modifications corporelles qu’ils induisent, ont également des conséquences extrêmement délétères
sur l’image du corps, l’estime de soi et le sentiment de féminité de ces femmes. Or, la sexualité est encore trop peu évoquée en oncologie par les équipes médicales, et les effets des traitements du cancer sur cette dernière sont bien trop importants pour ne pas être évoqués clairement lors de consultations spécifiques, et pour ne pas faire l’objet d’une véritable prise en charge durant et après le protocole de soins oncologiques. Cetarticle a donc pour objectif d’analyser l’utilité et la pertinence d’une prise en charge sexologique, dans le cadre des cancers spécifiquement féminins,
depuis l’annonce du diagnostic, et jusqu’à la guérison de la maladie.

DURANT LES TRAITEMENTS : INTÉRÊTS DE LA SEXOTHÉRAPIE

Certaines idées reçues selon lesquelles les personnes atteintes de cancer ne peuvent avoir de besoins ou de désirs sexuels sont assez répandues, dans la population générale comme dans le
milieu médical. Les questionnements relatifs à la sexualité ainsi que les séquelles et dysfonctions sexuelles sont alors considérés par de nombreux médecins comme secondaires. Or, pour la plupart des patientes, la perte d’intérêt quant à la sexualité n’est en réalité que temporaire, et majoritairement liée à l’inquiétude face à la maladie, ainsi qu’aux effets secondaires des différents traitements. La patiente reste en effet une femme désirée et désirante (même si elle ne se considère plus comme telle), et à ce titre peut tout à fait, si elle le souhaite, bénéficier d’une vie sexuelle adaptée aux différentes phases de traitements qu’elle traverse.

Lors de l’annonce du diagnostic
L’annonce d’un cancer peut être particulièrement traumatique, et ce diagnostic constitue souvent un bouleversement total pour la femme, son couple et sa famille (déni, sidération, colère, peur…), la mise en place rapide d’un protocole de soins transformant profondément leur vie quotidienne.
Par ailleurs, un cancer du sein comme un cancer gynécologique, touche profondément la femme dans sa féminité, ses qualités maternelles, ses capacitésde reproduction, et a des conséquences
non négligeables sur son image du corps et son estime de soi. Des questionnements sur la féminité de manière générale, mais également sur la manière dont sa sexualité pourrait être affectée par la pathologie et ses traitements, peuvent alors survenir. Une consultation d’information avec un sexothérapeute spécialisé en oncologie pourrait alors être proposée de manière systématique, afin de permettre à la femme d’évoquer ses inquiétudes quant aux modifications
corporelles qui l’attendent, ou aux effets des différents traitements sur son intimité, et d’anticiper les nombreux changements psychologiques, affectifs, corporels et sexuels à venir. Un travail autour de la féminité pourrait également être amorcé à ce moment-là.

Durant les phases de traitements
Fonction sexuelle et féminité
D’une part, durant cette période rythmée par les traitements, peu de place est laissée à l’intime. Or, tout au long de la prise en charge, le corps change, et la réponse sexuelle se modifie. Les traitements et leurs effets secondaires fatiguent grandement la patiente, et inhibent de manière temporaire le désir et le plaisir. L’excitation sexuelle peut être plus difficile à obtenir. Des douleurs lors des rapports sexuels peuvent survenir, et l’accès à l’orgasme s’avère plus compliqué et plus aléatoire. Le sexothérapeute tient ici un rôle pédagogique et éducatif important : il donne des informations préci ses et simplifiées à la patiente sur son anatomie et le fonctionnement de son corps, et lui permet par ses conseils avisés, d’adapter un maximum sa sexualité à ses capacités physiques et psychiques du moment. Une meilleure compréhension de la réponse sexuelle, ainsi que des moyens concrets pour pallier les différents changements imposés par les traitements constituent donc une aide précieuse pour elle.

D’autre part, les modifications corporelles dues aux traitements ont une incidence majeure sur la féminité, l’estime de soi et l’image du corps de la femme. En effet, le sein est l’emblème érotique par excellence et le signe le plus puissant de lamaternité. Il constitue donc le symbole de la double identité de femme et de mère. Le vagin et la vulve symbolisent quant à eux le plaisir, les ovaires la fécondité, et l’utérus la maternité. Une atteinte de ces zones hautement symboliques met donc gravement en danger l’identité personnelle et féminine de la patiente. De même, une aménorrhée ou une ménopause induite symbolisent la perte de la fécondité et de ce qui signe l’entrée de la jeune fille dans le monde des femmes. Ces atteintes mettant en péril son identité, la patiente peut alors éprouver un véritable sentiment d’étrangetéface à ce corps qui se modifie, qu’elle ne maîtrise plus, et qu’elle ne reconnaît plus.

Le sexothérapeute pourra donc accompagner la patiente dans ces différents changements corporels concrets, mais également au travers des questionnements symboliques qu’ils amènent : en effet, comment la femme définit-elle sa propre féminité? Ce sentiment de féminité est-il internalisé, ou se limite-t-il à son aspect extérieur ? Comment s’articule-t-il avec son estime de soi et son image du corps ? Comment investit-elle son corps ? L’habite-t-elle comme un corps sexualisé, féminin, ou comme une simple enveloppe ?

Le couple à l’épreuve de la maladie
Outre une réorganisation totale de la vie quotidienne, la maladie impacte l’intimité du couple. Bien souvent, la sexualité est reléguée au second plan, et la relation n’est plus érotisée au profit d’une relation presque soignant-soignée, voire de dépendance. Or, même si la patiente est fatiguée, angoissée, et qu’elle a besoin d’aide dans la gestion de son quotidien et de sa maladie, il est impératif de restaurer le plus possible l’intime, et de (ré)érotiser la relation, pour son bien-être et celui de soncouple. En effet, encourager le maintien ou la reprise de la sexualité durant les phases de traitement (si l’état de santé de la femme le permet) est important, une vie sexuelle active permettant de sortir de cette relation de soin et de maintenir un lien de complicité entre les conjoints. De plus, se consacrer à son intimité constitue une fenêtre positive sur l’extérieur et sur la vie, et contribue à diminuer le stress lié à la maladie. Or il est souvent indispensable de modifier certains éléments de l’intime. La fatigue, les douleurs, les effets secondaires, et les modifications corporelles impliquent que la sexualité du couple doit être adaptée. Des consultations individuelles ou conjugales avec le sexothérapeute peuvent permettre de modifier certains éléments de la sexualité, en fonction de ce qui est possible physiquement et moralement pour la patiente. Il peut s’agir par exemple de discuter autour de l’aménagement de l’espace afin qu’elle se
sente plus à l’aise (éclairage, couvertures…), de favoriser les caresses et la tendresse plutôt que la pénétration, d’éviter certaines zones ou positions sexuelles douloureuses, d’utiliser du gel lubrifiant…

A l’aube d’une opération chirurgicale
Le sexothérapeute peut également aider la patiente à se préparer à une éventuelle opération (mastectomie…), ainsi qu’aux conséquences que celle-ci va avoir sur son apparence, sa féminité, et sa sexualité.L’ablation d’une partie du corps est souvent traumatique : elle est considérée comme une mutilation, une effraction corporelle, et peut réactiver au niveau psychologique, de véritables angoisses de castration et de morcellement. On se situe en effet ici dans le registre de la perte de ce qui constitue les fondements de l’identité féminine. Par exemple, une hystérectomie peut donc induire, en plus des évidentes séquelles physiques, un sentiment d’incomplétude, de manque, de vide, et de perte de ses qualités maternelles.
La mastectomie peut également être à l’origine d’un sentiment de manque, le sein étant intrinsèquement lié à l’identité féminine et tenant une place essentielle dans son image du corps. Perdre son sein pour une femme équivaut donc à une perte de repères (par rapport à son identité sexuelle), mais également du sentiment d’être encore une femme désirée et désirante. Le sexothérapeute accompagnera donc la patiente durant cette épreuve, accueillera ses angoisses et questionnements, l’aidera à restaurer son image du corps, et informera également le couple des conséquences directes et indirectes de la chirurgie sur les plans physiques, affectifs et sexuels.

Autres prises en charge sexologiques
Le sexothérapeute peut également proposer des groupes psycho-éducationnels centrés sur la sexualité, l’intimité et la vie de couple, ainsi que des groupes de soutien et d’informationsur ces mêmes thèmes. Ces différentes configurations permettent de discuter en groupe autour de problématiques communes, de se comprendre, de se soutenir mutuellement dans cette
épreuve, mais également de rompre l’isolement que la maladie occasionne. La patiente peut assister à ces différents groupes durant ses phases de traitements, mais également en phase de rémission, car nous allons voir qu’il s’agit d’une période assez délicate.

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L’adolescent, le cancer et la sexualité

Par Cicek Oya Sakiroglu, Pédiatre, Cancérologue. Unité d’Onco-Hématologie de l’Hôpital d’Enfants Margency (95) et CETD de l’Hôpital Robert Debré (75)
 
Ces trois mots nous semblent incompatibles, pourtant dans certains contextes, ils cohabitent, se refusent tout en étant inséparables.
 
Je suis pédiatre, cancérologue et je travaille auprès d’adolescents atteints de cancer depuis un certain nombre d’années. Je ne suis pas une spécialiste ni experte de la sexualité, mais je suis prête à participer à une discussion sur ce thème.
Il me semble intéressant, dans un premier temps, de partager avec vous quelques cas concrets émanant de notre expérience professionnelle.
Par la suite, faire un rappel général sur l’adolescence, la sexualité, le cancer et sa prise en charge chez les adolescents. Dans un deuxième temps, je vais essayer de livrer mes questionnements et mes réflexions par rapport à l’adolescent atteint de cancer et la sexualité.
Une étude spécifique manque sur ce thème.Je ne pouvais m’appuyer que sur les études faites chez les adolescents atteints d’une maladie chronique. Par ailleurs, les réflexions et les démarches de l’association Jeunes Solidarité Cancer (JSC) et les recommandations du Plan cancer 2009-2013 à propos d’adolescents m’ont énormément aidée.
 

Cas cliniques

Sébastien a 17 ans lorsqu’il reçoit une chimiothérapie haute dose (HD) pour le traitement de sa maladie : sarcome d’Ewing métastatique.
Celle-ci fait suite à une chimiothérapie conventionnelle ayant déjà duré plusieurs mois.
Dans ce contexte de chimiothérapie HD, il est isolé dans une chambre « stérile », les visites sont limitées, il ne peut quitter sa chambre. Sa famille habite très loin, seule sa mère est présente. Il est un peu déprimé par cet isolement et les consignes strictes.
Sa tolérance à la chimiothérapie est mauvaise (fatigue, mucite, anémie, suspicion infectieuse, sous antibiotiques, etc.).
C’est alors qu’il se laisse aller à la masturbation régulière sans se soucier de la présence des soignants ni même de sa mère.
Les soignants sont choqués et son comportement est le sujet d’un débat passionnel au sein de l’équipe.
Comment doit-on réagir ? Interdire ? Si oui, comment ?
Son attitude est le sujet de polémiques. Est-ce une provocation ? Comment répondre ? Comment réagir face à cette mère qui paraît très permissive ?
 
Loïc, 17 ans et demi, un beau jeune homme atteint d’une tumeur osseuse du membre inférieur, loin de son environnement familial et scolaire. Dans sa « nouvelle vie » rythmée par des cures de chimiothérapie, de la rééducation, de chirurgies multiples, il a une préoccupation permanente : sa petite amie.
Celle-ci lui manque beaucoup. Il s’interroge sur les séquelles physiques que son traitement pourrait entraîner. Il veut à tout prix faire des exercices pour se maintenir en forme. Ceux-ci peuvent s’avérer dangereux dans ce contexte.
Je l’ai même retrouvé une fois en train de faire des pompes alors qu’il était perfusé sur sa voie centrale, les tubulures en tension…
Il est en communication permanente avec ses pairs et sa copine malgré la distance. Il a des « coups de blues », la longueur du traitement le préoccupe tant il est impatient de rentrer chez lui.
A son départ, il me demande s’il pourra retourner à la plage se baigner et me montre comment il compte cacher avec la serviette de plage la cicatrice du cathéter central sur son torse.
 
Léa, jeune fille de 14 ans au moment du diagnostic, atteinte d’une tumeur osseuse révélée par une paraplégie.
Plutôt coquette et soignée, elle va vite se retrouver incontinente, porteuse d’une protection, sondée et clouée au lit.
Après un an et demi de traitement par chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie et rééducation intensive, elle sort du circuit hospitalier en position debout, toujours dépendante de l’auto-sondage urinaire pluriquotidien.
Malheureusement, elle présente une récidive de sa maladie un an plus tard.
Elle alternera les hospitalisations et les séjours au domicile pendant trois ans, jusqu’à son décès à l’âge de 18 ans.
Léa va rester « dans la vie » durant toutes ces années : elle continue à écrire à son petit copain, mais refuse de le voir ; trop honteuse de son état ? Ils se séparent.
Grâce à Internet, elle rencontre un jeune homme et vit une nouvelle histoire d’amour un peu particulière. Ses parents encadrent cette relation et accompagnent leur fille à ses rendez-vous amoureux en veillant à se tenir à l’écart.
Lors de sa récidive (donc la nouvelle chimiothérapie), elle songe à son devenir de jeune femme, parle à ses parents de son projet de maternité. Elle voudrait pouvoir leur offrir un petit enfant avant de les quitter (la fille unique du couple), sans y parvenir.
 
Maxime, jeune homme de 17 ans, est atteint d’une tumeur d’un membre inférieur pendant le premier séjour, puis de l’épaule lors d’un deuxième séjour (deux années plus tard). Lors de sa prise en charge initiale, il présentera des crises d’angoisses associées à une peur de mourir exprimée très clairement.
Seul en métropole, il a souvent sa mère et ses sœurs au téléphone.
Il nous parle d’une copine qu’il avait juste avant le diagnostic de sa maladie. Cette copine serait partie pour quelqu’un d’autre…
Un jour, au cours d’un entretien, il me pose la question sur l’origine de sa maladie, il me demande si ceci est une punition de Dieu, car les premiers symptômes se sont manifestés après un rapport sexuel…
 
Clarisse est une jeune fille de 15 ans, traitée pour une leucémie aiguë lymphoblastique. Kevin est un jeune de 17 ans, traité pour une tumeur solide.
Leur histoire d’amour commence pendant leurs hospitalisations, au rythme des interdictions que génèrent leurs états (pas de baiser en aplasie, par exemple).
Les soignants et les parents s’interrogent pour ne pas être trop intrusifs malgré l’obligation de « contrôle » dont ils doivent faire preuve.
Ils seront retrouvés un matin dans le même lit, ayant échappé à la vigilance de l’équipe de nuit…
Une réelle effervescence s’installe au sein des différentes équipes au sujet de ces deux adolescents : « Il faut les séparer » ; « Laissons-les tranquilles ! » ; « Quand même… ils sont fragiles, immunodéprimés… peuvent être porteurs de germes » ; « On ne peut décemment pas être toujours derrière eux… »
Clarisse rentrera finalement chez elle, ils seront séparés physiquement par l’éloignement géographique puis par la récidive de la maladie de Kevin.
Toutes ces petites histoires vécues dans nos services nous rappellent combien « nos adolescents » restent avant tout des adolescents, malgré la fatigue, les traitements, les changements physiques entraînés par la maladie et le traitement.
Leurs préoccupations concernant leur vie, leur avenir et leurs rapports avec leurs pairs restent présentes. Elles sont souvent décuplées face à cet avenir bouleversé et l’instabilité que provoque la maladie.
 

Qu’est-ce que l’adolescence ?

Selon le Larousse médical : « L’adolescence est la période de l’évolution de l’individu, conduisant à l’âge adulte. Elle débute à la puberté (vers 11-13 ans chez la fille, 13-15 ans chez le garçon) et s’accompagne d’importantes transformations biologiques, psychologiques et sociales.
Transformations physiques : l’adolescence signe l’accès à la maturité génitale, avec le développement des gonades (glandes reproductrices, ovaires, testicules) et des caractères sexuels secondaires (signes extérieurs de la différence des sexes). La croissance s’accélère, d’abord chez la fille, plus tardivement chez le garçon. La voix mue, la morphologie se transforme selon les sexes.
Transformations psychologiques : la recherche en psychologie de l’adolescence a beaucoup évolué depuis une vingtaine d’années. La vision traditionnelle de l’adolescence, période de « crise tumultueuse » a progressivement laissé place à une conception plus constructive.
La maladie chronique, tout comme la menace de la mort, bouleverse souvent cette dynamique identificatoire (1).
Sexualité, selon le Larousse : la sexualité est définie comme étant « l’ensemble des phénomènes sexuels ou liés au sexe que l’on peut observer dans le monde du vivant ».
Vécue et exprimée différemment d’un individu à l’autre, la sexualité est complexe et pluridimensionnelle.
Le développement sexuel est un processus multidimensionnel lié aux besoins humains fondamentaux d’être aimé et accepté, de donner et recevoir de l’affection, de se sentir valorisé et attirant, de partager ses pensées et sentiments.
Il comprend le fonctionnement anatomique et physiologique, les connaissances, les croyances, les attitudes et les valeurs sur la sexualité. 
 
La définition encore actuelle de la santé sexuelle par l’OMS en 2002 est la suivante : « La santé sexuelle est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en relation avec la sexualité. Elle ne consiste pas uniquement en l’absence de maladie, de dysfonction ou d’infirmité. La santé sexuelle requiert une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la possibilité d’avoir des expériences sexuelles agréables et sûres, sans contrainte, discrimination et violence. Pour atteindre et maintenir un bon état de santé sexuelle, les droits sexuels de tous les individus doivent être respectés, protégés et assurés. » La sexualité est un aspect central de la personne humaine tout au long de la vie et comprend le sexe biologique, l’identité et le rôle sexuel, l’orientation sexuelle, l’érotisme, le plaisir, l’intimité et la reproduction. La sexualité est vécue sous forme de pensées, de fantasmes, de désirs, de croyances, d’attitudes, de valeurs, de comportements, de pratiques, de rôles et de relations. Alors que la sexualité peut inclure toutes ces dimensions, ces dernières ne sont pas toujours vécues ou exprimées simultanément. La sexualité est influencée par des facteurs biologiques, psychologiques, sociaux, économiques, politiques, culturels, éthiques, juridiques, historiques, religieux et spirituels. 
 

Cancer

Le cancer et l’adolescent : ces deux mots semblent incompatibles, comment imaginer un individu au sommet de sa croissance, de sa force d’être atteint ?
Pourtant c’est une vérité, certes très difficile à accepter par l’adolescent lui-même, par sa famille et par ses pairs. Je me souviens des paroles de colère d’un adolescent en stage dans notre institution : « Il a le même âge que moi, il a un cancer, il va peut-être mourir, comment est-ce possible ? »
 
Selon les données de l’Institut national du cancer, chaque année 700 adolescents de 15 à 19 ans sont touchés par un cancer en France (2). Des cancers bien spécifiques (dont les plus fréquents sont les lymphomes, les carcinomes, les tumeurs épithéliales et les sarcomes osseux et extra-osseux) qui bouleversent la vie des jeunes en pleine période de construction de leur identité, de leur vie sociale, professionnelle, et des premiers amours. Période aussi des oppositions, des défis, de la prise de risque.
 

Survie

En France, chez les adolescents atteints d’un cancer, le taux de survie est de 74,5 % à 5 ans (73 % à 7 ans), avec des différences selon les cancers. Pour exemple, la survie à 5 ans d’un adolescent atteint d’un rhabdomyosarcome est estimée à 41,7 %, alors qu’elle atteint 100 % pour les cancers thyroïdiens. La survie dépend également du type histologique du cancer et du stade d’extension de la maladie au moment du diagnostic.
Les taux de survie à 5 ans des adolescents sont inférieurs à ceux des enfants, notamment pour les leucémies (en particulier les leucémies aiguës lymphoblastiques), les tumeurs malignes osseuses, les lymphomes malins non hodgkiniens, les astrocytomes (tumeur du système nerveux central) et les rhabdomyosarcomes. Les données françaises sont confirmées par les données américaines.
 

La prise en charge

Comme pour les patients adultes, l’activité de cancérologie pédiatrique est désormais régie par le dispositif d’autorisation de l’activité de traitement du cancer. Les centres spécialisés en cancérologie pédiatrique doivent notamment répondre à des critères de qualité spécifiques pour la prise en charge des enfants et des adolescents atteints de cancer.
La mesure 23 du Plan cancer 2009-2013 (2) prévoit un programme d’actions qui cible les adolescents. Selon ce plan, chaque patient âgé de 16 à 18 ans peut se voir proposer une prise en charge au sein d’un centre spécialisé en cancérologie pédiatrique ou d’un service d’adultes, suivant sa maturité et son choix.
Malgré la présence d’unités dédiées aux adolescents à l’Institut Gustave Roussy, à l’Institut Curie, à l’Hôpital Saint-Louis, la réalité est encore très loin de ces souhaits.
La vie des adolescents après le cancer est prise en compte dans la mesure 25 du Plan cancer.
Par ailleurs, un centre d’expertise pour la prise en charge psychosociale des adolescents atteints de cancer est en cours d’élaboration.
 

L’adolescence, le cancer et la sexualité

L’adolescence constitue une période critique marquée par de grands bouleversements corporels et psychiques. Lorsque le cancer survient à cette période, l’adolescent se trouve devant deux « épreuves » difficiles à traverser, celle de l’adolescence et celle de la maladie (3) (4).
Lorsqu’un jeune est touché par un cancer, tous les aspects de sa vie en sont affectés : les manifestations cliniques, les traitements quotidiens, les longs séjours à l’hôpital ont sur lui des répercussions physiologiques et psychologiques.
Dans une étude de Wasserman (5), 40 % des patients ayant été traités pour maladie de Hodgkin, disaient que lorsqu’ils étaient sous traitement, leurs pairs se moquaient d’eux à propos de leur maigreur ou de leur aspect maladif et les rejetaient par peur de la contagion.
Dans leur vie quotidienne forcément médicalisée, reste-t-il une place pour une vie affective et sexuelle pour ces adolescents ? Comment, et avec qui, aborder les questions liées à la puberté et aux premiers émois ? Relations amoureuses et rapports sexuels sont-ils compatibles avec la maladie ?
Dans le Plan cancer 2009-2013, avec la contribution de l’association Jeunes Solidarité Cancer (6-7) (JSC), ce problème est abordé : « L’adolescence est communément définie comme une phase de transition entre l’enfance et l’âge adulte, où s’effectue la prise d’indépendance tant affective que sociale et financière.
La survenue du cancer durant cette période de bouleversements physiques et émotionnels empêche cette prise d’autonomie.

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La place de la sexualité en cancérologie : un besoin fondamental

Par Camille Labille-Som, Infirmière d’annonce au Centre Hospitalier des Hauts-Clos de Troyes

Ce que nous disent les patients lors de la consultation infirmière d’annonce en cancérologie… 
 
Infirmière au Dispositif d’annonce en cancérologie, je prends en charge des patients atteints de cancer en phase débutante de la maladie, après l’annonce médicale du diagnostic de cancer, et avant l’entrée thérapeutique, ou bien des patients qui ont déjà bénéficié de l’intervention chirurgicale et nécessitant des traitements complémentaires.
 
Ils témoignent de leur vécu de la maladie, de leurs peurs, angoisses, anxiétés liées à l’incertitude de leur avenir, de l’appréhension des traitements et de leurs effets secondaires.
La maladie fait une intrusion violente dans leur vie, les repères sont bousculées ; leur identité individuelle, leur statut social, professionnel et leur rôle familial sont ébranlés. La maladie vient déstabiliser leur quotidien, modifier leurs habitudes et provoquer des pertes et des changements.
 
Ils nous confient que la maladie, les traitements (chirurgie, chimiothérapie, hormonothérapie) et leurs séquelles, la douleur, la fatigue, les modifications physiques (perte de poids, prise de poids, amputations, cicatrices…) viennent perturber l’image de leur corps et la force de leur confiance en eux.
Ils évoquent le traumatisme psychologique ; ils décrivent leur corps balafré de stigmates visibles ou non (alopécie, mammectomie, hystérectomie, prostatectomie, trachéotomie, colostomie, sondes) avec leur corollaires d’odeurs, de plaies et d’écoulements qui bouleversent leur intimité.
 
Comment dire et montrer ce corps à son/sa partenaire ?
Comment vivre son regard ?
Comment recevoir la surprise de l’autre ?
 
Le temps d’accompagnement est un temps fort en expression. On y échange des émotions, des informations concrètes, des histoires de soi, des histoires de vie et de famille. Pour le patient, l’enjeu est de mettre du sens dans ce chaos. C’est un temps où l’infirmière et le patient inventent des chemins à travers l’écoute, la parole, le soutien et la confiance.
 
Leurs questions :
Concrètement, comment vivre le plus normalement possible quand « c’est plus comme avant » ?
Comment parler de sexualité alors que le cancer projette l’ombre de l’incertitude et de la mort ?
Comment parler de la sexualité alors que c’est souvent un sujet intouchable et tabou et qu’il relie à la honte, la pudeur, la timidité, l’éducation, la religion, la culture ? Tout est à prendre en compte.
Comment parler de la sexualité, les rivages les plus intimes de soi alors que c’est déjà si difficile de parler de son quotidien ? 
Comment se reconnaître dans son corps quand il est méconnaissable ?
Comment laisser l’autre toucher sa peau lorsque sa propre main répugne à effleurer ?
Comment éprouver du plaisir lorsque son corps n’est que douleur ?
 
C’est à nous les infirmières, par notre attitude d’ouverture, de faciliter la parole mais aussi d’accueillir la gêne et le silence.
    
A la consultation infirmière, ma première aspiration est de mettre la personne en confiance. Je lui consacre au cours de l’entretien un recueil de données avec identification, repérage des besoins perturbés et les ressources de la personne. J’aborde la sexualité comme un besoin normal comme celui de respirer ou de manger. Cela n’est pas vécu de façon intrusive si on la présente comme « une porte entre-ouverte ». La personne se saisit de cette invitation ou non.
Mais généralement si l’infirmière est à l’aise, naturelle sur le sujet, le patient a accès au niveau de confiance propice aux confidences.
J’apporte des informations en lien avec le besoin perturbé ou risquant d’être perturbé, comme je peux aussi prodiguer des conseils en lien avec les effets secondaires des traitements.
« Le traitement par hormonothérapie peut provoquer une sècheresse vaginale. Si des rapports sexuels sont douloureux pour vous, n’hésitez pas à utiliser des ovules pour humidifier le vagin. Il se peut que vous éprouviez un moindre désir à faire l’amour. » Je l’invite à créer un climat intime propice à l’éveil des sens, à la séduction et aux gestes tendres, aux retrouvailles amoureuses.
 
Le fait parfois d’aborder sous un angle informatif les répercussions des traitements sur la vie sexuelle, cela permet à certains patients gênés ou réservés de se sentir plus libres d’en parler. 
« Si vous avez du mal à regarder la cicatrice, vous pouvez peut-être commencer par la toucher, en faisant des petites massages pour assouplir la peau. »
L’appropriation viendra progressivement par le toucher. « Si vous êtes gênée de paraître complètement nue pendant que vous faites l’amour, je vous suggère de mettre un haut agréable, de jouer sur la lumière. »
 
Il faut se défaire de nos représentations : j’ai été très étonnée de l’ardeur sexuelle d’un couple âgé de plus de 80 ans. Célibataire seul, en couple, hétérosexuel, homosexuel, handicapé, personne âgée, croyant pratiquant, malade psychiatrique, la sexualité doit être abordée. Je m’adresse simplement à la personne dans son identité humaine. 
Toujours avec délicatesse mais simplicité, parfois avec de l’humour, de la légèreté, ou gravité et sérieux selon comment la personne en face l’y aborde.
Nous ne connaissons pas la place de la sexualité de la personne avant la maladie ou sa relation de couple. Lorsque je reçois en entretien un couple, le moment du recueil de données se fait seul avec le patient.
 
Lorsque le couple éprouve des difficultés à communiquer entre eux, la consultation infirmière permet parfois à certains époux de verbaliser leurs émotions, leurs ressentis sur la modification physique de leur conjoint. Dans le cas de femmes prises en charge, les hommes disent leur désarroi, leur sentiment d’impuissance, leur maladresse. Parfois, ils ne savent pas comment aider leur épouse dans cette épreuve. Cet aveu verbalisé est une étape sur le chemin de  leur travail d’élaboration et d’adaptation de leur vie de couple.
 
Face à la perte de l’estime de soi de leur partenaire, le conjoint peut rassurer.
La parole ou l’émotion vient signifier à l’autre son affection, son amour, son attachement. La parole peut restaurer cette perte de confiance en soi.
 
Mais il m’est arrivé d’être confrontée aux situations de tension au sein du couple où ce sont des reproches qui sont formulés. Toutefois, cette mise en paroles déposée permet d’amorcer une réflexion sur leur relation. La sexualité n’est pas abordée de façon directe mais à travers ce que les événements de la traversée de vie ont pu en révéler.
 
Parfois les hommes et les femmes arrivant au service viennent seul. La simple question « vous êtes venus seul(e) ? » révèle dans les diverses réponses des fonctionnements de couple ou des situations de conjugopathie installées.   
 
L’importance d’une équipe soignante multidisciplinaire
 
 Nous orientons les patients vers nos collègues des soins de support (psychologue, assistante sociale, diététicienne, IDE, stomatothérapeute, etc.) en fonction des besoins perturbés observés et toujours avec son accord.

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Le plaisir et sa place dans le Projet Personnalisé de Soins

Mon parcours, mes interrogations…

Par Isabelle Blin

Infirmière en cancérologie depuis 2004, j’ai souvent été interpellée par ce que la maladie était capable de transformer. Des transformations qui se voient et d’autres bien plus profondes… Certaines rendent plus fort et d’autres affaiblissent, détruisent. Je me suis vite également rendu compte que le cancer touche le patient, mais aussi tout son entourage, les aidants, la famille, les êtres chers et l’être aimé.
 
Soucieuse du bien-être du patient, j’ai toujours essayé d’être attentive et bienveillante à ses besoins pour que les soins soient efficaces. J’avais le sentiment d’avoir une attitude ouverte et à l’écoute, pouvant aborder tous les sujets avec le patient. Alors, quand ma cadre de santé me propose une nouvelle formation sur le pôle de cancérologie, je suis immédiatement intéressée. L’intitulé : « Sexualité et cancer ».
D’emblée je suis curieuse et me demande : qu’allons-nous aborder exactement ? Oui, en effet, nous allons aborder le thème de la sexualité concernant la patiente mammectomisée, le patient stomisé, le patient ayant subi une prostatectomie… Et après ? Nous sommes face à un plan de traitement avec ses bénéfices et ses risques ! Tout cela est abordé avec les équipes soignantes ! Moi-même, je suis à l’écoute des souffrances de ces patients mutilés… Mais que leur proposer ? Nous ne pouvons rien remplacer, et rien ne sera plus jamais comme avant… et puis je me surprends à me dire que lorsque le patient est en phase de traitement, la sexualité n’est pas sa priorité.

Une enquête annuelle de satisfaction de la prise en charge des patients démontre qu’ils subissent les conséquences la plupart du temps. Alors, que vais-je pouvoir apprendre dans cette formation que je ne sais déjà ?
En même temps, je suis surprise qu’une formation de ce « type » soit proposée et la dérision va bon train dans le service : « Tu nous raconteras, tu vas bien rigoler… tu vas peut-être apprendre des techniques ou des positions sympas ! » Je souris car il est vrai que nous partageons de grands moments de complicité entre collègues. Mon entourage proche me demande souvent pourquoi le personnel soignant (et surtout les infirmières) a cette réputation. On nous dit « coquines ». J’ai toujours répondu que dans des services de soins où nous sommes confrontés à la maladie, la souffrance, la détresse, la mort… cette dérision autour du sexe permet, dans les moments de pause, de ressentir une sensation de légèreté. Alors, je dis souvent que « coquines », non… Nous sommes des professionnelles pleines de vie et nous aimons le faire partager.
 

Le temps de la formation

Me voila donc inscrite pour une session de quelques jours auprès d’un organisme que je connais car la formatrice intervient dans d’autres thèmes dans notre établissement. Thèmes autour de la relation d’aide, du toucher massage,  du prendre soin de l’autre, et c’est pour moi l’essentiel de mon métier d’infirmière, ce qui m’anime le plus. Les formations sont toujours l’occasion pour moi de prendre du recul, évaluer mes ressources et mes limites, apprendre toujours plus pour développer mes capacités à prendre en charge le patient dans sa globalité. Alors là… je vais explorer quoi ? La sexualité des patients ? Est-ce que cela ne sera pas trop intrusif ? Ma propre sexualité ? Nous avons toujours appris à faire la part des choses entre le professionnel et le personnel : je suis perplexe.

Quand la formation débute, le maître mot est donné : la sexualité est un besoin comme tous les autres. Besoins que nous explorons habituellement dans le recueil de données effectué auprès des patients pris en charge. Je suis rapidement face à mes représentations et réalise les enjeux qui se trament autour de la sexualité et du cancer. Comment les patients peuvent-ils vivre l’annonce du cancer, le plan de traitement, les surveillances, les examens, les consultations avec tous les questionnements, les peurs, les angoisses de mort ? Et comment aborder avec eux la sexualité ? Sexualité qui induit une connaissance et une exploration de son corps, de son rapport à l’autre, une notion de plaisir, d’abandon, de lâcher prise… Alors que le corps est parfois meurtri par la maladie qui arrive. Ce corps qui ne répond plus comme d’habitude… Certains patients veulent alors l’oublier… pour parfois s’oublier eux-mêmes.
Toutes ces émotions sont bien différentes, alors comment accompagner nos patients quand le cancer vient tout perturber voire même tout dévaster ? Le processus de deuil est déjà enclenché ou d’autres mécanismes de défense et chacun met en place des stratégies d’adaptation. Ces phénomènes sont observés chez les patients, sans oublier nos mécanismes de défense de soignants mis en place devant chaque problématique de patients. La formation va nous aider à analyser nos pratiques.

Au fur et à mesure des enseignements, du partage des expériences, je comprends que la sexualité n’a pas que pour aboutissement le coït. Et que l’objectif à atteindre dans l’accompagnement de nos patients sera essentiellement autour de la redécouverte du corps, de la féminité ou masculinité, de la possibilité de ressentir du plaisir, de s’autoriser à se laisser aller vers l’Autre, se laisser aimer de l’Autre, se laisser toucher à nouveau…
Nous sommes un groupe très divers composé de cadres de santé, d’infirmières de services de soins et du dispositif d’annonce, des aides-soignantes, psychologues et manipulatrices en radiothérapie. Ainsi nous pouvons bénéficier d’un échange très riche. Nos trois formateurs nous mettent rapidement à l’aise en « lâchant » tout de suite « les mots ». Je réalise que je ne suis pas si à l’aise en entendant tous ces termes. Il va falloir que moi aussi je me lâche un peu ! 

Expérience avant formation : plaisir oui… mais les soins d’abord 

Je prends en charge aujourd’hui un patient de 39 ans, hospitalisé en service pour altération de l’état général dans le cadre un cancer colique. Le patient est stomisé et la convalescence est difficile, épuisante physiquement et moralement. Le patient n’a pas d’appétit, pas de goût à rien et quand il parle de l’histoire de sa maladie et des circonstances de découverte, il est encore très en colère et sous le choc de l’annonce.
Il est pacsé depuis peu et sa compagne exerce sur Paris. Le couple se retrouve le week-end. Il parle très peu de sa vie personnelle. Sa mère lui rend visite chaque jour mais aujourd’hui vendredi, elle repart dans l’après-midi. Je frappe à sa porte à 17 heures pour les soins. Je le trouve dans la même position que d’habitude mais son visage est crispé, son corps tendu et ses paroles sont saccadées, il semble impatient. Après un temps d’écoute et de reformulation, je comprends que sa compagne arrive dans quelques heures. Il finit par dire qu’il appréhende sa venue. Il sait qu’il a maigri encore cette semaine et les annonces faites par les médecins ne sont pas encourageantes. Il ne sait pas comment va se passer cette soirée et il est angoissé.

Je me sens impuissante face à cette angoisse et m’interroge sur ce que je pourrais lui proposer. Je retourne dans sa chambre plus tard et je constate que son angoisse s’accentue… Je questionne le patient sur ses habitudes de vie et sur ce qui lui fait du bien : avez-vous des habitudes avec votre compagne ? Des activités communes qui vous ressourcent ? Le patient finit par confier qu’ils aiment manger des plats asiatiques. Etant donné son inappétence, je me saisis de cette information pour lui conseiller d’appeler son amie pour qu’elle vienne avec des plats à emporter. Il trouve l’idée sympathique et le voyant plus souriant je lui dis que nous pouvons très bien les installer en salle de convivialité pour sortir du cadre de la chambre. Le patient refuse et se referme à nouveau. Je le rassure en lui expliquant qu’il peut, s’il le souhaite, rester dans sa chambre et que nous veillerons à leur laisser leur intimité et que sa compagne pourra repartir à l’heure souhaitée. Le patient reste discret et ne formule pas d’autres demandes.

Sa compagne arrive, souriante, avec des sacs de plats à emporter. Je l’accueille et lui explique que nous ne les dérangerons pas. Elle rougit et se dirige vers la chambre de son compagnon. Je quitte mon service ce soir-là sans avoir revu le patient. L’équipe soignante s’est mobilisée pour toujours aménager les soins en fonction des visites pour que le couple garde des moments privilégiés. Mais à aucun moment nous avons abordé avec lui ses besoins réels autour de la sexualité. Je ne me suis pas autorisée à aller plus loin dans l’exploration de ses demandes.
La formation m’a permis de reprendre cette situation et de comprendre à quel moment la sexualité aurait pu être abordée.
D’autres situations ont permis des témoignages de patients qui se disent soulagés que le thème de la sexualité soit abordé. Ainsi beaucoup de questions émergent et la relation de confiance est installée d’emblée permettant une prise en charge de qualité.
 

Expériences après formation : comment s’autoriser à aborder la sexualité et accueillir le ressenti des patients ?

Dans le cadre du dispositif d’annonce, un temps d’accompagnement infirmier est proposé à chaque patient après annonce du diagnostic. Je travaille maintenant au sein de ce dispositif. Je reçois aujourd’hui un patient de 60 ans accompagné de son épouse. Son urologue lui a annoncé la semaine dernière un cancer de la prostate et lui a présenté les différents plans de traitement possible : prostatectomie ou curiethérapie. Le patient se dit encore sous le choc, jamais il n’aurait pensé être touché par la maladie. Il n’arrive plus à trouver le sommeil et il dit ne pas se reconnaître. Il se pose beaucoup de questions et souhaite un deuxième avis médical. Il dit que c’est la raison pour laquelle il souhaitait un accompagnement infirmier : mieux comprendre le parcours de soin et connaître les démarches pour un autre avis. Son épouse reste en retrait, calme et à l’écoute.

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