L’adolescent, le cancer et la sexualité

Par Cicek Oya Sakiroglu, Pédiatre, Cancérologue. Unité d’Onco-Hématologie de l’Hôpital d’Enfants Margency (95) et CETD de l’Hôpital Robert Debré (75)
 
Ces trois mots nous semblent incompatibles, pourtant dans certains contextes, ils cohabitent, se refusent tout en étant inséparables.
 
Je suis pédiatre, cancérologue et je travaille auprès d’adolescents atteints de cancer depuis un certain nombre d’années. Je ne suis pas une spécialiste ni experte de la sexualité, mais je suis prête à participer à une discussion sur ce thème.
Il me semble intéressant, dans un premier temps, de partager avec vous quelques cas concrets émanant de notre expérience professionnelle.
Par la suite, faire un rappel général sur l’adolescence, la sexualité, le cancer et sa prise en charge chez les adolescents. Dans un deuxième temps, je vais essayer de livrer mes questionnements et mes réflexions par rapport à l’adolescent atteint de cancer et la sexualité.
Une étude spécifique manque sur ce thème.Je ne pouvais m’appuyer que sur les études faites chez les adolescents atteints d’une maladie chronique. Par ailleurs, les réflexions et les démarches de l’association Jeunes Solidarité Cancer (JSC) et les recommandations du Plan cancer 2009-2013 à propos d’adolescents m’ont énormément aidée.
 

Cas cliniques

Sébastien a 17 ans lorsqu’il reçoit une chimiothérapie haute dose (HD) pour le traitement de sa maladie : sarcome d’Ewing métastatique.
Celle-ci fait suite à une chimiothérapie conventionnelle ayant déjà duré plusieurs mois.
Dans ce contexte de chimiothérapie HD, il est isolé dans une chambre « stérile », les visites sont limitées, il ne peut quitter sa chambre. Sa famille habite très loin, seule sa mère est présente. Il est un peu déprimé par cet isolement et les consignes strictes.
Sa tolérance à la chimiothérapie est mauvaise (fatigue, mucite, anémie, suspicion infectieuse, sous antibiotiques, etc.).
C’est alors qu’il se laisse aller à la masturbation régulière sans se soucier de la présence des soignants ni même de sa mère.
Les soignants sont choqués et son comportement est le sujet d’un débat passionnel au sein de l’équipe.
Comment doit-on réagir ? Interdire ? Si oui, comment ?
Son attitude est le sujet de polémiques. Est-ce une provocation ? Comment répondre ? Comment réagir face à cette mère qui paraît très permissive ?
 
Loïc, 17 ans et demi, un beau jeune homme atteint d’une tumeur osseuse du membre inférieur, loin de son environnement familial et scolaire. Dans sa « nouvelle vie » rythmée par des cures de chimiothérapie, de la rééducation, de chirurgies multiples, il a une préoccupation permanente : sa petite amie.
Celle-ci lui manque beaucoup. Il s’interroge sur les séquelles physiques que son traitement pourrait entraîner. Il veut à tout prix faire des exercices pour se maintenir en forme. Ceux-ci peuvent s’avérer dangereux dans ce contexte.
Je l’ai même retrouvé une fois en train de faire des pompes alors qu’il était perfusé sur sa voie centrale, les tubulures en tension…
Il est en communication permanente avec ses pairs et sa copine malgré la distance. Il a des « coups de blues », la longueur du traitement le préoccupe tant il est impatient de rentrer chez lui.
A son départ, il me demande s’il pourra retourner à la plage se baigner et me montre comment il compte cacher avec la serviette de plage la cicatrice du cathéter central sur son torse.
 
Léa, jeune fille de 14 ans au moment du diagnostic, atteinte d’une tumeur osseuse révélée par une paraplégie.
Plutôt coquette et soignée, elle va vite se retrouver incontinente, porteuse d’une protection, sondée et clouée au lit.
Après un an et demi de traitement par chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie et rééducation intensive, elle sort du circuit hospitalier en position debout, toujours dépendante de l’auto-sondage urinaire pluriquotidien.
Malheureusement, elle présente une récidive de sa maladie un an plus tard.
Elle alternera les hospitalisations et les séjours au domicile pendant trois ans, jusqu’à son décès à l’âge de 18 ans.
Léa va rester « dans la vie » durant toutes ces années : elle continue à écrire à son petit copain, mais refuse de le voir ; trop honteuse de son état ? Ils se séparent.
Grâce à Internet, elle rencontre un jeune homme et vit une nouvelle histoire d’amour un peu particulière. Ses parents encadrent cette relation et accompagnent leur fille à ses rendez-vous amoureux en veillant à se tenir à l’écart.
Lors de sa récidive (donc la nouvelle chimiothérapie), elle songe à son devenir de jeune femme, parle à ses parents de son projet de maternité. Elle voudrait pouvoir leur offrir un petit enfant avant de les quitter (la fille unique du couple), sans y parvenir.
 
Maxime, jeune homme de 17 ans, est atteint d’une tumeur d’un membre inférieur pendant le premier séjour, puis de l’épaule lors d’un deuxième séjour (deux années plus tard). Lors de sa prise en charge initiale, il présentera des crises d’angoisses associées à une peur de mourir exprimée très clairement.
Seul en métropole, il a souvent sa mère et ses sœurs au téléphone.
Il nous parle d’une copine qu’il avait juste avant le diagnostic de sa maladie. Cette copine serait partie pour quelqu’un d’autre…
Un jour, au cours d’un entretien, il me pose la question sur l’origine de sa maladie, il me demande si ceci est une punition de Dieu, car les premiers symptômes se sont manifestés après un rapport sexuel…
 
Clarisse est une jeune fille de 15 ans, traitée pour une leucémie aiguë lymphoblastique. Kevin est un jeune de 17 ans, traité pour une tumeur solide.
Leur histoire d’amour commence pendant leurs hospitalisations, au rythme des interdictions que génèrent leurs états (pas de baiser en aplasie, par exemple).
Les soignants et les parents s’interrogent pour ne pas être trop intrusifs malgré l’obligation de « contrôle » dont ils doivent faire preuve.
Ils seront retrouvés un matin dans le même lit, ayant échappé à la vigilance de l’équipe de nuit…
Une réelle effervescence s’installe au sein des différentes équipes au sujet de ces deux adolescents : « Il faut les séparer » ; « Laissons-les tranquilles ! » ; « Quand même… ils sont fragiles, immunodéprimés… peuvent être porteurs de germes » ; « On ne peut décemment pas être toujours derrière eux… »
Clarisse rentrera finalement chez elle, ils seront séparés physiquement par l’éloignement géographique puis par la récidive de la maladie de Kevin.
Toutes ces petites histoires vécues dans nos services nous rappellent combien « nos adolescents » restent avant tout des adolescents, malgré la fatigue, les traitements, les changements physiques entraînés par la maladie et le traitement.
Leurs préoccupations concernant leur vie, leur avenir et leurs rapports avec leurs pairs restent présentes. Elles sont souvent décuplées face à cet avenir bouleversé et l’instabilité que provoque la maladie.
 

Qu’est-ce que l’adolescence ?

Selon le Larousse médical : « L’adolescence est la période de l’évolution de l’individu, conduisant à l’âge adulte. Elle débute à la puberté (vers 11-13 ans chez la fille, 13-15 ans chez le garçon) et s’accompagne d’importantes transformations biologiques, psychologiques et sociales.
Transformations physiques : l’adolescence signe l’accès à la maturité génitale, avec le développement des gonades (glandes reproductrices, ovaires, testicules) et des caractères sexuels secondaires (signes extérieurs de la différence des sexes). La croissance s’accélère, d’abord chez la fille, plus tardivement chez le garçon. La voix mue, la morphologie se transforme selon les sexes.
Transformations psychologiques : la recherche en psychologie de l’adolescence a beaucoup évolué depuis une vingtaine d’années. La vision traditionnelle de l’adolescence, période de « crise tumultueuse » a progressivement laissé place à une conception plus constructive.
La maladie chronique, tout comme la menace de la mort, bouleverse souvent cette dynamique identificatoire (1).
Sexualité, selon le Larousse : la sexualité est définie comme étant « l’ensemble des phénomènes sexuels ou liés au sexe que l’on peut observer dans le monde du vivant ».
Vécue et exprimée différemment d’un individu à l’autre, la sexualité est complexe et pluridimensionnelle.
Le développement sexuel est un processus multidimensionnel lié aux besoins humains fondamentaux d’être aimé et accepté, de donner et recevoir de l’affection, de se sentir valorisé et attirant, de partager ses pensées et sentiments.
Il comprend le fonctionnement anatomique et physiologique, les connaissances, les croyances, les attitudes et les valeurs sur la sexualité. 
 
La définition encore actuelle de la santé sexuelle par l’OMS en 2002 est la suivante : « La santé sexuelle est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en relation avec la sexualité. Elle ne consiste pas uniquement en l’absence de maladie, de dysfonction ou d’infirmité. La santé sexuelle requiert une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la possibilité d’avoir des expériences sexuelles agréables et sûres, sans contrainte, discrimination et violence. Pour atteindre et maintenir un bon état de santé sexuelle, les droits sexuels de tous les individus doivent être respectés, protégés et assurés. » La sexualité est un aspect central de la personne humaine tout au long de la vie et comprend le sexe biologique, l’identité et le rôle sexuel, l’orientation sexuelle, l’érotisme, le plaisir, l’intimité et la reproduction. La sexualité est vécue sous forme de pensées, de fantasmes, de désirs, de croyances, d’attitudes, de valeurs, de comportements, de pratiques, de rôles et de relations. Alors que la sexualité peut inclure toutes ces dimensions, ces dernières ne sont pas toujours vécues ou exprimées simultanément. La sexualité est influencée par des facteurs biologiques, psychologiques, sociaux, économiques, politiques, culturels, éthiques, juridiques, historiques, religieux et spirituels. 
 

Cancer

Le cancer et l’adolescent : ces deux mots semblent incompatibles, comment imaginer un individu au sommet de sa croissance, de sa force d’être atteint ?
Pourtant c’est une vérité, certes très difficile à accepter par l’adolescent lui-même, par sa famille et par ses pairs. Je me souviens des paroles de colère d’un adolescent en stage dans notre institution : « Il a le même âge que moi, il a un cancer, il va peut-être mourir, comment est-ce possible ? »
 
Selon les données de l’Institut national du cancer, chaque année 700 adolescents de 15 à 19 ans sont touchés par un cancer en France (2). Des cancers bien spécifiques (dont les plus fréquents sont les lymphomes, les carcinomes, les tumeurs épithéliales et les sarcomes osseux et extra-osseux) qui bouleversent la vie des jeunes en pleine période de construction de leur identité, de leur vie sociale, professionnelle, et des premiers amours. Période aussi des oppositions, des défis, de la prise de risque.
 

Survie

En France, chez les adolescents atteints d’un cancer, le taux de survie est de 74,5 % à 5 ans (73 % à 7 ans), avec des différences selon les cancers. Pour exemple, la survie à 5 ans d’un adolescent atteint d’un rhabdomyosarcome est estimée à 41,7 %, alors qu’elle atteint 100 % pour les cancers thyroïdiens. La survie dépend également du type histologique du cancer et du stade d’extension de la maladie au moment du diagnostic.
Les taux de survie à 5 ans des adolescents sont inférieurs à ceux des enfants, notamment pour les leucémies (en particulier les leucémies aiguës lymphoblastiques), les tumeurs malignes osseuses, les lymphomes malins non hodgkiniens, les astrocytomes (tumeur du système nerveux central) et les rhabdomyosarcomes. Les données françaises sont confirmées par les données américaines.
 

La prise en charge

Comme pour les patients adultes, l’activité de cancérologie pédiatrique est désormais régie par le dispositif d’autorisation de l’activité de traitement du cancer. Les centres spécialisés en cancérologie pédiatrique doivent notamment répondre à des critères de qualité spécifiques pour la prise en charge des enfants et des adolescents atteints de cancer.
La mesure 23 du Plan cancer 2009-2013 (2) prévoit un programme d’actions qui cible les adolescents. Selon ce plan, chaque patient âgé de 16 à 18 ans peut se voir proposer une prise en charge au sein d’un centre spécialisé en cancérologie pédiatrique ou d’un service d’adultes, suivant sa maturité et son choix.
Malgré la présence d’unités dédiées aux adolescents à l’Institut Gustave Roussy, à l’Institut Curie, à l’Hôpital Saint-Louis, la réalité est encore très loin de ces souhaits.
La vie des adolescents après le cancer est prise en compte dans la mesure 25 du Plan cancer.
Par ailleurs, un centre d’expertise pour la prise en charge psychosociale des adolescents atteints de cancer est en cours d’élaboration.
 

L’adolescence, le cancer et la sexualité

L’adolescence constitue une période critique marquée par de grands bouleversements corporels et psychiques. Lorsque le cancer survient à cette période, l’adolescent se trouve devant deux « épreuves » difficiles à traverser, celle de l’adolescence et celle de la maladie (3) (4).
Lorsqu’un jeune est touché par un cancer, tous les aspects de sa vie en sont affectés : les manifestations cliniques, les traitements quotidiens, les longs séjours à l’hôpital ont sur lui des répercussions physiologiques et psychologiques.
Dans une étude de Wasserman (5), 40 % des patients ayant été traités pour maladie de Hodgkin, disaient que lorsqu’ils étaient sous traitement, leurs pairs se moquaient d’eux à propos de leur maigreur ou de leur aspect maladif et les rejetaient par peur de la contagion.
Dans leur vie quotidienne forcément médicalisée, reste-t-il une place pour une vie affective et sexuelle pour ces adolescents ? Comment, et avec qui, aborder les questions liées à la puberté et aux premiers émois ? Relations amoureuses et rapports sexuels sont-ils compatibles avec la maladie ?
Dans le Plan cancer 2009-2013, avec la contribution de l’association Jeunes Solidarité Cancer (6-7) (JSC), ce problème est abordé : « L’adolescence est communément définie comme une phase de transition entre l’enfance et l’âge adulte, où s’effectue la prise d’indépendance tant affective que sociale et financière.
La survenue du cancer durant cette période de bouleversements physiques et émotionnels empêche cette prise d’autonomie.

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