Le plaisir et sa place dans le Projet Personnalisé de Soins

Mon parcours, mes interrogations…

Par Isabelle Blin

Infirmière en cancérologie depuis 2004, j’ai souvent été interpellée par ce que la maladie était capable de transformer. Des transformations qui se voient et d’autres bien plus profondes… Certaines rendent plus fort et d’autres affaiblissent, détruisent. Je me suis vite également rendu compte que le cancer touche le patient, mais aussi tout son entourage, les aidants, la famille, les êtres chers et l’être aimé.
 
Soucieuse du bien-être du patient, j’ai toujours essayé d’être attentive et bienveillante à ses besoins pour que les soins soient efficaces. J’avais le sentiment d’avoir une attitude ouverte et à l’écoute, pouvant aborder tous les sujets avec le patient. Alors, quand ma cadre de santé me propose une nouvelle formation sur le pôle de cancérologie, je suis immédiatement intéressée. L’intitulé : « Sexualité et cancer ».
D’emblée je suis curieuse et me demande : qu’allons-nous aborder exactement ? Oui, en effet, nous allons aborder le thème de la sexualité concernant la patiente mammectomisée, le patient stomisé, le patient ayant subi une prostatectomie… Et après ? Nous sommes face à un plan de traitement avec ses bénéfices et ses risques ! Tout cela est abordé avec les équipes soignantes ! Moi-même, je suis à l’écoute des souffrances de ces patients mutilés… Mais que leur proposer ? Nous ne pouvons rien remplacer, et rien ne sera plus jamais comme avant… et puis je me surprends à me dire que lorsque le patient est en phase de traitement, la sexualité n’est pas sa priorité.

Une enquête annuelle de satisfaction de la prise en charge des patients démontre qu’ils subissent les conséquences la plupart du temps. Alors, que vais-je pouvoir apprendre dans cette formation que je ne sais déjà ?
En même temps, je suis surprise qu’une formation de ce « type » soit proposée et la dérision va bon train dans le service : « Tu nous raconteras, tu vas bien rigoler… tu vas peut-être apprendre des techniques ou des positions sympas ! » Je souris car il est vrai que nous partageons de grands moments de complicité entre collègues. Mon entourage proche me demande souvent pourquoi le personnel soignant (et surtout les infirmières) a cette réputation. On nous dit « coquines ». J’ai toujours répondu que dans des services de soins où nous sommes confrontés à la maladie, la souffrance, la détresse, la mort… cette dérision autour du sexe permet, dans les moments de pause, de ressentir une sensation de légèreté. Alors, je dis souvent que « coquines », non… Nous sommes des professionnelles pleines de vie et nous aimons le faire partager.
 

Le temps de la formation

Me voila donc inscrite pour une session de quelques jours auprès d’un organisme que je connais car la formatrice intervient dans d’autres thèmes dans notre établissement. Thèmes autour de la relation d’aide, du toucher massage,  du prendre soin de l’autre, et c’est pour moi l’essentiel de mon métier d’infirmière, ce qui m’anime le plus. Les formations sont toujours l’occasion pour moi de prendre du recul, évaluer mes ressources et mes limites, apprendre toujours plus pour développer mes capacités à prendre en charge le patient dans sa globalité. Alors là… je vais explorer quoi ? La sexualité des patients ? Est-ce que cela ne sera pas trop intrusif ? Ma propre sexualité ? Nous avons toujours appris à faire la part des choses entre le professionnel et le personnel : je suis perplexe.

Quand la formation débute, le maître mot est donné : la sexualité est un besoin comme tous les autres. Besoins que nous explorons habituellement dans le recueil de données effectué auprès des patients pris en charge. Je suis rapidement face à mes représentations et réalise les enjeux qui se trament autour de la sexualité et du cancer. Comment les patients peuvent-ils vivre l’annonce du cancer, le plan de traitement, les surveillances, les examens, les consultations avec tous les questionnements, les peurs, les angoisses de mort ? Et comment aborder avec eux la sexualité ? Sexualité qui induit une connaissance et une exploration de son corps, de son rapport à l’autre, une notion de plaisir, d’abandon, de lâcher prise… Alors que le corps est parfois meurtri par la maladie qui arrive. Ce corps qui ne répond plus comme d’habitude… Certains patients veulent alors l’oublier… pour parfois s’oublier eux-mêmes.
Toutes ces émotions sont bien différentes, alors comment accompagner nos patients quand le cancer vient tout perturber voire même tout dévaster ? Le processus de deuil est déjà enclenché ou d’autres mécanismes de défense et chacun met en place des stratégies d’adaptation. Ces phénomènes sont observés chez les patients, sans oublier nos mécanismes de défense de soignants mis en place devant chaque problématique de patients. La formation va nous aider à analyser nos pratiques.

Au fur et à mesure des enseignements, du partage des expériences, je comprends que la sexualité n’a pas que pour aboutissement le coït. Et que l’objectif à atteindre dans l’accompagnement de nos patients sera essentiellement autour de la redécouverte du corps, de la féminité ou masculinité, de la possibilité de ressentir du plaisir, de s’autoriser à se laisser aller vers l’Autre, se laisser aimer de l’Autre, se laisser toucher à nouveau…
Nous sommes un groupe très divers composé de cadres de santé, d’infirmières de services de soins et du dispositif d’annonce, des aides-soignantes, psychologues et manipulatrices en radiothérapie. Ainsi nous pouvons bénéficier d’un échange très riche. Nos trois formateurs nous mettent rapidement à l’aise en « lâchant » tout de suite « les mots ». Je réalise que je ne suis pas si à l’aise en entendant tous ces termes. Il va falloir que moi aussi je me lâche un peu ! 

Expérience avant formation : plaisir oui… mais les soins d’abord 

Je prends en charge aujourd’hui un patient de 39 ans, hospitalisé en service pour altération de l’état général dans le cadre un cancer colique. Le patient est stomisé et la convalescence est difficile, épuisante physiquement et moralement. Le patient n’a pas d’appétit, pas de goût à rien et quand il parle de l’histoire de sa maladie et des circonstances de découverte, il est encore très en colère et sous le choc de l’annonce.
Il est pacsé depuis peu et sa compagne exerce sur Paris. Le couple se retrouve le week-end. Il parle très peu de sa vie personnelle. Sa mère lui rend visite chaque jour mais aujourd’hui vendredi, elle repart dans l’après-midi. Je frappe à sa porte à 17 heures pour les soins. Je le trouve dans la même position que d’habitude mais son visage est crispé, son corps tendu et ses paroles sont saccadées, il semble impatient. Après un temps d’écoute et de reformulation, je comprends que sa compagne arrive dans quelques heures. Il finit par dire qu’il appréhende sa venue. Il sait qu’il a maigri encore cette semaine et les annonces faites par les médecins ne sont pas encourageantes. Il ne sait pas comment va se passer cette soirée et il est angoissé.

Je me sens impuissante face à cette angoisse et m’interroge sur ce que je pourrais lui proposer. Je retourne dans sa chambre plus tard et je constate que son angoisse s’accentue… Je questionne le patient sur ses habitudes de vie et sur ce qui lui fait du bien : avez-vous des habitudes avec votre compagne ? Des activités communes qui vous ressourcent ? Le patient finit par confier qu’ils aiment manger des plats asiatiques. Etant donné son inappétence, je me saisis de cette information pour lui conseiller d’appeler son amie pour qu’elle vienne avec des plats à emporter. Il trouve l’idée sympathique et le voyant plus souriant je lui dis que nous pouvons très bien les installer en salle de convivialité pour sortir du cadre de la chambre. Le patient refuse et se referme à nouveau. Je le rassure en lui expliquant qu’il peut, s’il le souhaite, rester dans sa chambre et que nous veillerons à leur laisser leur intimité et que sa compagne pourra repartir à l’heure souhaitée. Le patient reste discret et ne formule pas d’autres demandes.

Sa compagne arrive, souriante, avec des sacs de plats à emporter. Je l’accueille et lui explique que nous ne les dérangerons pas. Elle rougit et se dirige vers la chambre de son compagnon. Je quitte mon service ce soir-là sans avoir revu le patient. L’équipe soignante s’est mobilisée pour toujours aménager les soins en fonction des visites pour que le couple garde des moments privilégiés. Mais à aucun moment nous avons abordé avec lui ses besoins réels autour de la sexualité. Je ne me suis pas autorisée à aller plus loin dans l’exploration de ses demandes.
La formation m’a permis de reprendre cette situation et de comprendre à quel moment la sexualité aurait pu être abordée.
D’autres situations ont permis des témoignages de patients qui se disent soulagés que le thème de la sexualité soit abordé. Ainsi beaucoup de questions émergent et la relation de confiance est installée d’emblée permettant une prise en charge de qualité.
 

Expériences après formation : comment s’autoriser à aborder la sexualité et accueillir le ressenti des patients ?

Dans le cadre du dispositif d’annonce, un temps d’accompagnement infirmier est proposé à chaque patient après annonce du diagnostic. Je travaille maintenant au sein de ce dispositif. Je reçois aujourd’hui un patient de 60 ans accompagné de son épouse. Son urologue lui a annoncé la semaine dernière un cancer de la prostate et lui a présenté les différents plans de traitement possible : prostatectomie ou curiethérapie. Le patient se dit encore sous le choc, jamais il n’aurait pensé être touché par la maladie. Il n’arrive plus à trouver le sommeil et il dit ne pas se reconnaître. Il se pose beaucoup de questions et souhaite un deuxième avis médical. Il dit que c’est la raison pour laquelle il souhaitait un accompagnement infirmier : mieux comprendre le parcours de soin et connaître les démarches pour un autre avis. Son épouse reste en retrait, calme et à l’écoute.

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